۵۰۰ نفر از بیماران پروانہ ای (ای بی) از خدمات دارویی و پانسمانی ما برخوردار ھستند
ییس مرکز مدیریت پیوند و بیماریهای وزارت بھداشت :
500 نفر از بیماران پروانہ ای (ای بی) از خدمات دارویی و پانسمانی ما برخوردار ھستند
رییس مرکز مدیریت پیوند و بیماریهای وزارت بھداشت اعلام کرد: شیوع بیماری ای بی به صورت ارثی است و بر مبنای آمار جهانی از هر ۵۰ هزار تولد زنده احتمال دارد که یک نفر به این بیماری مبتلا شود کہ ما در وزارت بھداشت خدمات پانسمانی و دارویی ارائہ می کنیم.
مہدی شادنوش در گفت و گو با نشریہ پزشکان ایرانی گفت : علی رغم اینکہ شرکت مولنلیکہ جہت ارائہ پانسمان مقبول خانوادہ ھا و بیماران ای بی بود و این بیماران تمایل زیادی دارند کہ از این نوع پانسمان استفادہ کنند این شرکت بطور رسمی بہ ما اعلام کردہ بود کہ بہ علت تحریم ھا این پانسمان ھا را در اختیار ما قرار نمی دھد. اما با ھمکاری ھمکاران وزارت بھداشت و سایر امکان ارائہ این نوع پانسمان فراھم شدہ و تاکنون مشکلی نداریم.
وی افزود: ھمچنان این پانسمان ھا توزیع و درب منازل بیماران ارسال می شود. در کنار توزیع پانسمان ھا حمایت ھای دارویی بیش از گذشتہ شدہ است و کرم ھا، مواد مرطوب کنندہ و مولتی ویتامین ھا بیشتر در اختیار این بیماران قرار می گیرد.
شادنوش با بیان اینکہ ۵۰۰ نفر از بیماران ای بی از ما خدمات دریافت می کنند، بیان داشت : این خدمات در نقاط مختلف کشور از انتہا ترین روستاھا ھمچون سیستان و بلوچستان تا مراکز شہرھای بزرگ بصورت پراکندہ بہ بیماران پروانہ ای (ای بی) ارائہ می شود.
رییس مرکز پیوند و مدیریت بیماریهای وزارت بھداشت گفت : بیماری پروانهای از جمله بیماریهای خاص پوستی است که تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ درمانی برای آن وجود ندارد و تنها میتوان با مراقبتهای ویژه ھمچون پانسمانهای خاص، میزان زخمهای آن را کاھش بدھیم. شادنوش افزود : پانسمان این زخمها نوع خاصی است که با نام مپیلکس شناخته شده و توسط شرکت دارویی سوئدی به نام مولنلیکه تولید میشود. این شرکت دارویی سوئدی از فروش این نوع پانسمانها به ایران به دلیل تحریمهای آمریکا خودداری کرد کہ در حال حاضر این مشکل رفع شدہ است
